Kijev, 16. 9. 2019 – 19. 9. 2019
Pot je bila, glede na zahteve otroka s posebnimi potrebami, tako organizacijsko kot tudi izvedbeno zelo naporna. Še posebej, ker te na poti, ki traja nekje med 10 do 12 ur, spremlja otrok, kakršna je najina Lina. Tak otrok ima svoje potrebe, prilagoditve, zahteve po posebnih pripomočkih in prehrani itd. Temu primerno je z nami potovalo tudi toliko več opreme, ki jo drugače ne bi potrebovali.
Pot do Kijeva
V ponedeljek, 16. 9. 2019, smo se sredi noči z avtomobilom odpeljali proti letališču v Budimpešti. Pot je trajala približno 5 ur. Na letališču smo že imeli rezervirano parkirišče, kjer smo pustili avtomobil in se podali v neznano. Protokoli na letališču so trajali in trajali, naju je pa zelo presenetilo, kako pridna in potrpežljiva je bila ob tem Lina. V trenutku so se skrbi, kako bo to prenašala hči, razblinile. Let smo imeli ob 11:00, trajal je približno uro in štirideset minut, bil precej turbulenten in z divjim pristankom. Kljub temu je Lina na letalu uživala tako, kot je že dolgo nisva videla uživati kje drugje … se smejala ob pospeških in vzletu, sedela ob oknu in opazovala, kako hišice postajajo vedno manjše in se prav nič prestrašila nekoliko tršega in divjega pristanka.
Na letališču Borispil v Kijevem smo pristali ob 13:40 po Ukrajinskem času. Tam nas je že čakal šofer s klinike, ki nas je prijazno sprejel, nam pomagal s prtljago in nas odpeljal do rezerviranega apartmaja. Dobili smo tudi napotke za naslednje dni.
Prvi dan na kliniki (17. 9. 2019)
Naslednje jutro, v torek 17. 9. 2019, je imela Lina svoj prvi obisk na priznani kliniki, ki slavi po svoji dolgotrajni tradiciji delovanja in terapiranja z matičnimi celicami. Izkušenih doktorjev na kliniki ne primanjkuje, prav tako ne znanja in kvalitete. Posledično se pri njih pišejo uspehi številnih družin. Na kliniki so nas sprejeli zelo lepo, nam predstavili »Linin team«, in poskrbeli za zasebnost z namestitvijo v večjo sobo.
Prejetje terapije z matičnimi celicami
Lini so na tešče odvzeli kri in urin ter ju poslali na preiskave. Sledil je dolg in temeljit pogovor s strokovnjakom, kjer smo ponovno predebatirali vse Linine težave in se ponovno dotaknili vseh izvidov in narejenih preiskav. V nogico so ji namestili kanilo, saj je preko nje prejela prvi odmerek matičnih celic (vse skupaj je trajalo nekje 20 do 30 min), z namenom vplivanja vplivanja na njen slabo delujoč imunski sistem in na organe, kot so črevesje, jetra, ledvica itd.
Sprehod po Kijevem
Po aplikaciji prvega odmerka je Lina že v avtomobilu, na poti proti apartmaju, zaspala in seveda nadaljevala s spanjem v samem apartmaju. Ko se je pozno popoldan le prebudila, smo pojedli in se odpravili na kratek »tour de Kiev« po bližnjih mestih okrog apartmaja. Na mostu nad štiripasovnico smo tako ujeli tudi spomin na zelo znan spomeniški kip, imenovan “The Motherland Monument”.
Aktivacija imunskega sistema
Na najino veliko veselje sva že takoj naslednje jutro spoznala moč teh čudežnih malih celic. Lina se je v sredo zjutraj (18. 9. 2019) zbudila z zamašenim nosom in vročino. Naj obrazloživa, da je imela Lina slabo delujoč, po domače rečeno, neodziven imunski sistem, ki na viruse in bakterije ni nikoli odreagiral z vročino. Posledično smo vsako okužbo predelovali tudi po več tednov oz. tudi več mesecev, kar je bilo tako za hčer kot tudi za naju, sila neugodno in naporno. No, tokrat smo se zbudili z vročino, prvič po skoraj petih letih njenega življenja … zgodila se je aktivacija imunskega sistema.
Na kliniki so bili veseli in presenečeni nad tako hitro reakcijo. Dobili smo tudi vsa potrebna zdravila glede na to, da je imela zamašen nos in vročino, za katero se je pričakovalo, da zna tekom dneva prekomerno narasti.
Drugi dan na kliniki (18. 9. 2019)
Lina je v sredo ponovno prejela odmerek matičnih celic, tokrat v obliki štirih injekcij na predel okrog popka. Te naj bi vplivale na poškodovane nevronske celice v možganih, poškodovane možganske centre, kognicijo itd. Po aplikaciji matičnih celic je sledila hiperbarična kisikova komora, ki spodbudi moč nastajanja matičnih celic, moč delovanja le-teh, moč njihovega učinkovanja.
Po končani terapiji nam je doktor podal vse potrebne napotke za naprej. Kot sva pričakovala, so Linine težave zelo velike in od ene same aplikacije matičnih celic se ozdravitve ne more pričakovati. Vsekakor pa so napovedi, ob nekajkratni ponovitvi terapije z matičnimi celicami, zelo optimistične. Pred ponovno transplantacijo le-teh mora miniti minimalno 9 mesecev, torej naj bi Lina na ponovno terapijo odšla nekje med junijem in septembrom 2020.
Povratek domov
V četrtek, 19. 9. 2019, nas je šofer na letališče dostavil že zelo zgodaj. Ob 9:25 smo se tako poslovili od prelepega mesta Kijev in se čez oblake odpravili nazaj proti Budimpešti in domu. Tokratni let je bil veliko lepši in mirnejši, Lina pa je bila spet popolnoma navdušena nad letenjem v letalu. Spodaj je nekaj utrinkov z letališča Borispil Kijev v Ukrajini in z letala.
Prvi rezultati so že vidni
Minimalni rezultati so bili vidni zelo hitro, še posebej, kot že rečno, je bila to aktivacija imunskega sistema. Lina je bolj umirjena, manj je stereotipnega vedenja (je še, ampak v manjšem obsegu), več je očesnega stika, večja je njena pozornost (zaradi česar lažje izvajamo terapije), razširil se je spekter zanimanja za dejavnosti. V oktobru je prvič v roke prijela barvice in začela raziskovati odtenke le-teh na papirju. Več je oglašanja v smislu izgovorjave zlogov, črk, potrudi se reči “ma-ma”. Opažava tudi nekoliko boljši nadzor nad mehurjem (zmanjšalo se je število porabljenih plenic), nekoliko boljšo prebavo hrane, manj je sluzi, ki jo je prej nenehno zalivala, posledično je tudi manj aspiriranja. Seveda pa so to šele začetki zdravljenja, in smo vsi v pričakovanju, kaj vse se bo z Lino še dogajalo tekom leta, do ponovne terapije z matičnimi celicami.
Zelo se veselimo naslednjega obiska klinike, v vmesnem času pa bo Lina prejela minimalno 40 terapij v hiperbarični kisikovi komori, ki je zelo želena podpora matičnim celicam, svetovana tudi s strani doktorja v Kijevem.
Za donacijo za naslednjo terapijo z matičnimi celicami pošljite sms
SOLIDAREN ali SOLIDAREN5 na 1919
Vsem se iskreno zahvaljujemo za vso dosedanjo pomoč!