Ta sestavek želim začeti z zahvalo vsem donatorjem, v imenu naše celotne družine, še posebej naše Line, saj nam prav vi omogočate, da je Lina deležna kvalitetnih terapij, ki dajejo neverjetne napredke.
Ko smo Lino maja lani prijavili na 3-tedensko strnjeno obravnavo, smo si od nje obetali veliko, a dobili smo še veliko več.
Dobili smo dokaz, kako daleč je, v pozitivnem okolju, ob kvalitetnem vodenju, v prilagojenem okolju – prostoru (t.i. play room ali sobe za igranje) in ob primernih metodah, moč premakniti meje nemogočega, da postanejo mogoče.
Lina je resnično sposobna veliko, veliko, veliko več, kot nam pokaže, potrebuje le mini “push” iz cone udobja.
Lina se, kot sem že omenila v prejšnjem prispevku, zaradi vseh svojih individualnih posebnosti (tudi prehranskih in zdravstvenih nevšečnosti), šola na domu (ŠND). To ji omogoča maksimalne prilagoditve prostora, časa, metod dela, pripomočkov, strnjenega dela 1:1 itd. Poleg tega je ŠND prijazen tudi organizacijskemu času, saj Lina obiskuje veliko terapij, kar pri enem samem družinskem avtomobilu pomeni veliko prilagajanja in usklajevanja urnika. A kjer je volja, se vedno najde tudi pot 
Ko je bila Lina mlajša, nas je poleg modela poučevanja po metodi Son Rise (za izvajanje katere imam mama opravljen online tečaj), zelo pritegnila tudi romunska »MIFNE« metoda, za otroke z avtizmom. Žal se je Lina takrat soočala s tako hudimi zdravstvenimi težavami, da smo morali na mesec trajajoč intenzivni program v Romuniji takrat kar pozabiti. 
Prav zato sem bila mama toliko bolj vesela, ko sem izvedela, da se je usposabljanja v Romuniji udeležila specialna rehabilitacijska pedagoginja z “Zavoda To sem jaz”.
Bilo je sila zabavno in poučno, a tudi sila naporno
Ker ne živimo ravno v bližini Ljubljane, Lina pa ni jutranja ptičica, smo imeli precej izzivov in je bilo na trenutke vse skupaj sila naporno (podrta je bila celotna Linina rutina) …
… a sočasno vredno vsake minute in vsakega izziva. 
V treh tednih, ko se je z Lino intenzivno delalo po 4 ure na dan, so se pokazali neizmerni napredki. Presenečeni, a sočasno izjemno veseli smo prišli do spoznanja, da ima Lina veliko večji potencial, kot smo si upali upati.
V program, kar je vsekakor ogromna prednost, pa sva bila poleg Line vključena tudi starša, saj je opolnomočenje staršev, ki z otroci preživimo največ časa, sila pomembno, saj pristopi med drugim temeljijo tudi na teoriji navezanosti. Otrok se, če je varno navezan na starša (tudi terapevta), lahko nauči največ (na kratko o teoriji varne navezanosti v nadaljevanju).
Vklopite zvočnike 🙂
Kako je potekalo
Prvi dan smo se konkretno pogovorili o Lini, postavili cilje, opredelili urnik in metode dela, katerih poudarek je temeljil na igralnih pristopih, vzpostavljanju povezanosti (vez otrok-odrasli) in interakcij med Lino in prisotnimi odraslimi (starši & Lina ter terapevt & Lina). Skozi vzpostavljanje vezi preko zabavnih iger, je avtomatsko prihajalo do učenja komunikacije, socialnih veščin in drugih razvojnih veščin z različnih razvojnih področij, ki smo si jih v ciljih zastavili na samem začetku.
V ospredje smo postavili izzive, s katerimi se starša soočava doma, in s katerimi se mama na trenutke soočam pri ŠND-ju, saj je naša Lina otrok s precej močno voljo in sem zato toliko bolj hvaležna, da me je življenje v mladosti potisnilo na vzgojiteljsko šolo, kar mi danes omogoča, da Lino navkljub izzivom, ki mi postavlja, kvalitetno vodim skozi proces učenja in usvajanja novih veščin.
Skozi igro smo vsi trije spoznavali tudi PECS, katerega je Lina hitro osvojila ter prijeme za pomoč pri motnjah govora, po metodi imenovani VLM.
Zahtevnost dela se je skozi dneve in tedne stopnjevala in je od Lini zabavne igre prešla na konkretne dejavnosti ter sledenje vizualnemu urniku PREJ/POTEM (sestavina TEAACH tehnike).
Vse omenjene metode bodo opisane v nadaljevanju.
Poleg tega se je skozi igro, na njej zabaven in nevsiljiv način učila, kako počakati, kako sprejeti igro drugega, kaj je prej in potem, usvajala rutino, sledila navodilom, vstopala v interakcijo in komunikacijo itd.
Pripravljali smo ji različne dogodke in izkušnje, v katero je bila vključena tako prehrana, učenje uporabe pribora (tudi noža), uporaba WC-ja in spodbujanja ustreznih straniščnih navad, uprizoritev prihajanja in odhajanja v/iz prostor(a) itd.
Vklopite zvočnike za glas 🙂
Vsak dan smo domov odhajali z napredki
Zelo všečna in simpatična mi je misel na spodnji sličici. Zelo lepo povzame vse, česar se kot mama že dolgo zavedam, prav zato me je pred leti tako očarala metoda Son Rise.
Son Risu podobnih metod se na intenzivnih obravnavah poslužujejo tudi na “Zavodu To sem jaz”, prav zato sva bila starša navdušena nad pristopi dela, Lina pa je resnično vsak dan zapored domov odhajala z novimi napredki.
Sploh souporaba PECS(a) ji je utrla pot bližje k govoru in ji povečala željo vstopati v interakcijo in komunikacijo z nami odraslimi.
Če smo prvi teden začenjali z Lini ljubimi dejavnostmi, se je nivo težavnosti postopoma dvigal, dokler se ni doseglo, da je Lina sprejela tudi njej manj ljube dejavnosti. Pri tem smo si pomagali z vizualizacijsko tablo PREJ/POTEM.
Lina je vsem nam dokazala, da zmore veliko več, kot sicer pokaže. Starša sva neizmerno vesela, saj to neprecenljivo znanje, ki sva se ga naučila na intenzivnih obravnavah, že s pridom uporabljava vsak dan doma, pri delu z Lino.
Predvsem nama je pomembno, da smo nekako prebili led na področjih, ki so bila za Lino večji izziv, kot na primer:
- da mora počakati,
- da lahko tudi drug izbere igro,
- da lepo prenese, ko se njej ljuba dejavnost zaključi,
- da zna prisluhniti pripovedovanju ob knjigi (in celo sodeluje),
- da se ob nejevolji hitreje umiri,
- da se potrudi s samostojnostjo,
- da atija nekoliko manj vrti okrog prsta,
- da se je z njo možno bolj kvalitetno pogajati itd.
Teorija varne navezanosti (Gordon Neufeld, razvojni psiholog)
Za mene osebno, je oče teorije navezanosti, ki ga rada prebiram in poslušam, razvojni psiholog Gordon Neufeld z Neufeld inštituta. Z njim sem se seznanila že pred Lininim rojstvom. Ko sem bila zaposlena v vrtcu, še ni bilo prevoda njegove knjige v slovenščino, zato sem toliko bolj vesela in hvaležna sedaj, ko jo končno imamo.
Knjiga z naslovom “Otroci nas potrebujejo” je resnično pri meni naredila velik preboj naprej in bi jo toplo priporočila vsem staršem.
POVZETEK IZ KNJIGE “OTROCI NAS POTREBUJEJO” (Gordon NEUFELD & Gabor MATE)
Zdrav in trden odnos, ki temelji na čustveni bližini, sploh med otrokom in starši (sploh mamo), je za otrokov učni proces velikega pomena. Otroku omogoča čustveno varnost, kar je predpogoj za neoviran razvoj miselnih sposobnosti. Če otrok čustvene varnosti ne izkuša, vso svojo energijo posveča iskanju čustvene varnosti in ne razvoju miselnih sposobnosti.
Otrok, ki staršem zaupa in spontano sprejema njihovo vodstvo …
… sprejema vodstvo tako pri učenju kot tudi življenju nasploh (tudi terapevte, ki jih starši ponudijo).
Kadar je otrok varno navezan na starše, kadar se torej starši odzivajo na njegovo prirojeno potrebo po navezovanju, se počuti varnega in sprejetega, to pa je ključnega pomena za njegov nadaljnji fizični, čustveni in mentalni razvoj.
Varna in zdrava navezanost otroka na starše mu torej omogoča, da si med razvojem pridobi čustveno stabilnost, ki je nujna podlaga za njegov miselni razvoj.
Čustvena stabilnost je tudi pogoj za razvoj integrativnega mišljenja, ki je nujen za proces učenja. Integrativni um je um, ki je sposoben procesirati nasprotujoče si vzgibe in misli.
Otroci se najraje učijo, ko imajo radi tistega, ki jih poučuje, in ko jim je dovoljeno biti radoveden. Otrok mora torej biti na kakršen koli način čustveno navezan (povezan) na učitelja – bodisi z navezanostjo na osebo bodisi z željo, da nekaj novega izve.
Če otrokova navezanost na starše, ki se začne izgrajevati takoj po rojstvu, ne bo potekala optimalno, lahko pričakujemo, da tudi otrokovo učenje ne bo potekalo optimalno.
Neufeld je prepričan, da je čustvena navezanost za otroka absolutno nujna, v izogib t.i. dezorientaciji. Otroci se namreč v določenih situacijah ne zmorejo orientirati sami, potrebujejo našo pomoč in čustvena navezanost jim to pomoč ponuja vse do tedaj, dokler sami ne postanejo dovolj zreli, tako v čustvenem kot tudi miselnem oziru, da jih situacije ne vržejo s tira, da se zmorejo zrelo orientirati sami.
Starši smo, po besedah Neufelda, otrokova referenčna točka, po kateri se otrok, dokler tega ni sposoben sam, orientira tako v družbi kot življenju nasploh.
Metode dela
Na terapijah se je kombiniralo več terapevtskih metod, in sicer:
MIFNE oziroma Play Therapy (recipročna igralna terapija za avtistične otroke);
ESDM ozirom Eaarly Start Denver Model Therapy (igralna terapija za avtistične otroke);
PECS oziroma Pictures Exchange Communication System (sistem komunikacije z izmenjavo slik, ki spodbuja verbalno komunikacijo);
VML oziroma Verbal Motor Learning (verbalno-motorna logopedska metoda, za otroke s slabo ustno motoriko).
TEACCH oziroma Treatment and Education of Autistic and Related Communication – Handicapped Children (sistem strukturiranega učenja s pomočjo vizualne opore, urnikov itd.).
Logopedski metodi - VLM & PECS
PECS ali Pictures Exchange Communication System
Je sistem komunikacije z izmenjavo slik, ki med drugim predverbalne otroke spodbuja k vstopanju v verbalno komunikacijo.
Metodo, ki je vrsta t.i. “Nadomestne in Dopolnilne Komunikacije (NDK)”, in poteka v 6-stopnjah, je razvil dr. Andrew Bondy za majhne otroke z avtizmom ali drugimi socialno-komunikacijskimi težavami.
Pri tej metodi otrok izroči želeno ikono – slikico in nam preko le-te nekaj sporoči ali nam na nekaj odgovori. Učenje se začne s preprosto izmenjavo in vodi do oblikovanja zahtevnejših stavkov.
PECS knjigo se lahko kupi ali pa se jo zelo preprosto izdela tudi doma. H knjigi pripadajoče sličice se vedno izdelujejo doma, saj se jih individualno prilagaja potrebam posameznika.
Je verbalno-motorna logopedska metoda, za otroke s slabo ustno motoriko in drugimi težavami z izgovorjavo besed, besednih zvez in stavkov.
Razvil jo je Izraelec Elad Vashdi – Yael Center, ki nekje dvakrat letno evalvira naše slovenske otroke ter vodi tečaje za starše in strokovne delavce. Pri njem v obravnavi je bila pred leti naša Lina, sedaj pa se je imela po njegovi metodi moč uriti tudi na intenzivnih strnjenih obravnavah pri Nini Korošec (spec. reh. ped.) – Zavod To sem jaz.
VML je metoda za učenje govora in odpravljanje motenj govora. Otroka nauči ustvariti motorične vzorce, ki so potrebni za artikulacijo zvokov, glasov, zlogov in besed
Pri neverbalnih ali predverbalnih otrocih oziroma v primeru slabše artikulacija izgovorjenih besed, se začne pri tako imenovani “pred verbalni” fazi govora. Ta skozi igro otroku približa vzorce, ki so za govor potrebni in katere bo kasneje spontano integriral v govor.
Ko otrok uspe vzpostaviti vzorce, ki so potrebni za govor, se preide na zvoke, saj to prepreči pojav morebitnih frustracije (kot posledice neuspeha).
Posnetek do prikaza VLM metode, najdete TU.
MIFNE - Racipročna igralna terapija
Je vrsta igralne terapije za avtistične otroke, usmerjena v najzgodnejšo intenzivno obravnavo otrok z avtizmom in duševnimi motnjami.
Lina je sicer že šoloobvezna, a je bila vseeno sprejeta, saj je bila pri specialni-rehabilitacijski pedagoginji ocenjena kot primerna za obravnavo, saj je ravno v fazi t.i. spužvice, ko vase vsrkava znanje z veliko žlico.
Gre za t.i. recipročno igralno terapijo po zgledu Romunskega centra “Being myself” oziroma po zgledu Izraelske intenzivne obravnave za otroke z avtizmom (in njihove družine).
Ker imajo medsebojni družinski odnosi močan vpliv na vse družine člane, je metoda zasnovana na sistemu družinske terapije, v močem zavedanju, da so starši bistveni podporni steber in smerokaz svojih otrok.
Program tako zajema delo na celotni družini. Terapevtski pristop združuje medicinske, mentalne, socialno-psihološke in okoljske vidike. Starši so v celoti vključeni, obravnavani ter se tekom terapije usposabljajo glede terapevtskih procesov, ki jih za delo z otrokom uporabljajo doma.
Gre za t.i. recipročno igralno terapijo, ki temelji na teoriji navezanosti, njen poglaviten namenjen pa je v krepitvi otrokovih prirojenih sposobnostih. Terapija gradi na otrokovi izkušnji socialne interakcije, kot vira užitka, vse do razširitve v medsebojno igro.
Recipročna igrala terapija se izvaja v treh fazah:
- PRIVLAČNA IGRA: Da bi pritegnila otrokovo pozornost, terapevt otroka premami z najljubšim predmetom, ki mora biti ravno prav stimulativen (ne preveč, in ne premalo).
- SENZORIČNA IGRA: Otroci z avtizmom so pogosto senzorno preobčutljivi in posledično zavračajo telesni stik. Terapija skozi igro pri otroku postopoma doseže stanje, ko se otrok počuti fizično udobno in mu telesni stik ne predstavlja več ovire.
- KOGNITIVNA IGRA: Taka igra se osredotoča na razvoj osnovnih veščin
“Ta pristop je v nasprotju s tradicionalnim pristopom, po katerem so razvojni psihologi proučevali igro kot izražanje otrokovega kognitivnega razvoja, medtem ko psihoanaliza gleda na igro, kot na izraz čustvenega sveta.” (Greenspan & Lieberman, 1994)
ESDM ali Early Start Denver Model Therapy
Temelji vedenjsko-razvojna terapija za otroke z avtizmom, ki za osnovo jemlje model ABA (Applied Behaviour Analysis).
Gre za celosten program najzgodnejše obravnave otrok z avtizmom, ki sta ga razvili klinični psihologinji dr. Sally Rogers in dr. Geraldine Dawson.
Program združuje značilnosti vedenjskega in razvojnega pristopa obravnave, ki je osnovan na igri (ang. Play-Based Intervention) z razumevanjem, da je igra najučinkovitejše orodje za učenje.
Starši in terapevti uporabljajo igro za ustvarjanje pozitivnih in zabavnih interakcij, z osredotočenostjo na izgradnjo pozitivnih odnosov. Skozi igro in skupne dejavnosti otrok dobiva tudi primerne spodbude k razvoju jezikovnih, socialnih in kognitivnih sposobnosti.
ESDM pomaga otrokom napredovati v socialnih, jezikovnih in kognitivnih veščinah. Primeren je rako za otroke z učnimi izzivi, kot tud brez izzivov.
Ključni dela programa ESDM je sodelovanje staršev pri igralni terapiji.
Več kot ducat študij je pokazalo prednosti ESDM kot zgodnje intervencije za avtizem.
Rezultati so pokazali izboljšanje učnih in jezikovnih sposobnosti, prilagodljivo vedenje in zmanjšane simptome avtizma. Slike možganov, da ESDM izboljša možgansko aktivnost, povezano s socialnimi in komunikacijskimi veščinami.
Ključne značilnosti ESDM:
– Učenje skozi igro in vsakodnevne rutine.
– Učni načrt je osredotočen na temeljne veščine (komunikacijo, socialne veščine, igro, oblačenje itd.).
– Osredotočenje na odnose (otrok spozna, da so starši zabavni, navezanost nanje pa ustvarja nenehno željo po učenju).
– Trenutki poučevanja so vgrajeni v strategijo ABA.
TEAACH - Treatment and Education of Autistic and Related Communication - Handicapped Children
V zgodnjih 70. letih je metodo razvil Eric Schopler in sicer ne glede na starostno skupino in raven funkcioniranja ljudi z MAS (Motnja Avtističnega Spektra).
Stališče TEACCH programa je osredotočeno na osebo z MAS in na razvoj individualnega programa, osnovanega na posameznikovih veščinah, interesih in potrebah.
Strukturirano poučevanje zajema:
- Razumevanje t.i. kulture avtizma (prilagajanja individualnih izzvov posameznika z MAS v interakijah z drugimi, tudi v smislu tujih držav – tujih kultur).
- Razvijanje individializiranega načrta za MAS uporabnika, vključujoč njegovo družino.
- Struktruriranje fizičnega okolja.
- Uporaba vizualne podpore.
Zaključna misel
“Ko roža ne uspeva, spremenimo okolje, v katerem raste in ne rože.”
Enako velja tudi za naše otroke …
… ko otrok ne uspeva, ko ne “cveti”, spremenimo okolje in ne otroka.
