USPELO JE!

Naslov pove popolnoma vse 😊

Še sedaj ne zmoremo dojeti, verjeti, da se zared dogaja … Linica je presrečna, komaj čaka na novo pot v Kijev.

Poznate tisti občutek, ko se v samorežiji (dva starša popolnoma sama), ob podpori nekatrih prijateljev in znancev, preko različnih akcij, ki povzročajo stres, jemljejo spanec … skratka poskrbijo, da tvoje življenje ni takšno, kot bi naj bilo, trudiš se in trudš in potem ti končno, po več kot letu in pol, ki traja celo večnost, uspe, da Lina danes razpolaga z vrtoglavih 111.725,09 evrov (izpis na dan 31. 1. 2021), za namen nujno potrebnih terapij in zdravljenja. In se ščipaš in ščipaš in kar ne dojameš.

S to neskončno veselo novico tudi uradno USTAVLJAMO ZBIRANJE DENARJA  (Linin TRR in SMS nista več aktualna)

P.S. In waaaa, poglejte te ponavljajoče se enice 🤩 Z enim google klikom smo izvedeli same pozitivne informacije: “Angelsko število 111 je število, ki nosi v sebi moč manifestacije oz. uresničenja, daje nam moč, da nadaljujemo naprej po svoji začrtani poti.

Kot družina smo neizmerno hvaležni prav vsakemu posamezniku, ki nam je pomagal do cilja. Večkrat smo stali za prepričanjem, da ne šteje vsak evro, ampak šteje vsak cent, danes lahko to potrdimo.

Občutek, da bo Lina lahko deležna vseh terapij, ki jih potrebuje pa je neprecenljiv!! Je najlepše darilo, ki si ga starš lahko želi za svojega otroka.

Hvala Karitas(u), ki je Lini posodil TRR, kjer se bo zbrani znesek varno hranil vse do porabe sredstev.

O porabi boste redno obveščeni, če se nas odločite spremljati še naprej. Toplo valjeni.

Presežena pričakovanja

Z eno besedo … NORO! Slovenij zmore!

Skupaj z vami nam ni uspelo zbrati zgolj minimalnega ciljnega zneseka, 60.000.00 evrov, ampak nam ga je uspelo noro preseči. Ne zmoremo opisati kako hvaležni smo vam in kako presrečni smo, Lina bo tako prejela dovolj terapij in še več le-teh, kar ji bo velikansko v korist pri njenih napredkih … pri tlakovanju poti k samostojnosti.

Naporna pot zbiranja finančnih sredsetv za Lino

Zbiranje denarja v samorežiji je utrujajoče, stresno, polno neprespanih noči, dni, ko ni prave hrane. Ja, preveč nas je, ki zbiramo, da bi nas društva uspela podpreti aktvno v različnih akcijah. Vržen si v vodo in splavaš kakor veš in znaš. Polno je javnega izpostavljanja, ki ga nisi vešč. Kar naenkrat pristaneš iz skritega kotička doma na očeh širši javnosti. Šok!

Ima pa celotna zadeva eno prečudovito plat, ki pozdravi vse tegobe zbiranja …

Na tej poti spoznaš polno čudovitih ljudi … spoznaš, kako ne glede na vse težave, s katerimi se bori Slovenija, dobrota vedno zmaga, kako topli smo navkljub vsemu kot narod, kako občudljivi smo na stisko drugih, jo vidimo, čutimo, se ne obrača proč od nje, si ne zatiskamo oči. Vse to smo Slovenci 😍 Bravo Slovenci 💪

To se je pokazalo v mnogo uspešnih akcijah zbirnja denarja tekom leta 2020 (in tudi prej), tudi tekom naše. 🙏

Hvala

Dobrodelna predpraznična licitacija

Ker je bila naša zadnja akcija zbiranja posvečena licitaciji, bi za začetek želeli poudariti, da smo z licitacijo uspeli zbrati neverjetnih 4.180,00 eur, kar je glede na korona čase zelo izjemen dosežek.

Hvala vsem, ki ste sodelovali (tako donatorjem izdelkov & storitev, kot tudi licitatorjem), hvala tistim, ki ste Lino obdarili z BONUSOM.

Hvala posameznikom, ki so svoje izdelke odstopili v humanitarne namene (predali smo jih veliki humanitarki s Sevnice, gospe Alenki Kozorog, ki ji globoko zaupamo, da bo poskrbela, da pridejo v prave roke).

Hvala tudi medijem, ki so nesebično podprli našo Lino.

Več o izdelkih, ki so ostali, pa v nadaljevanju besedila.

Prihajajoči koncert

Lani, 2. oktobra, nam je zaradi korona ukrepov propadel koncert (slika spodaj).

Koncert je sponzoriran s strani podjetij in posledično prestavljen na 3. oktobra 2021, v kolikor ga bo moč izpeljati.

Poleg podjetij so k sponzorsvtu pristopili tudi neposredni izvajalci: orkester SV, KŠTM Sevnica, Občina Sevnica, Gostišče Dolinjšek Boštanj, Cvetličarna CVET Sevnica, Tiskarna Koštomaj d. o. o. itd.

Na dan koncerta bo v popoldanskem času poskrbljeno tudi za animacijo otrok s srečelovom, saj nam je od licitacije ostalo še ogromno izdelkov. Vsaka srečka bo dobitna, zato lepo vabljeni.

Na dan koncerta bo v popoldanskem času poskrbljeno tudi za animacijo otrok s srečelovom, saj nam je od licitacije ostalo še ogromno izdelkov. Vsaka srečka bo dobitna, zato lepo vabljeni  

Na koncertu bo po simbolični ceni možno “kupiti” tudi knjigo “Paket brezpogojne ljubezni”, ki jo je v nakladi 180 kosov donirala prijazna gospa, ki sicer živi v Avstriji, Zumreta Sabrina Mujkanović, za kar smo ji neizmerno hvaležni. Več o knjigi pa TU!

POMEMBNO OBVESTILO

Če izvzamemo prihajajoči koncert, ki bo sponzoriran s strani podjetij in izdelke, ki so ostali od Linine dobrodelne predprznične licitacije, ZAKLJUČUJEMO Z ZBIRANJEM DENARJA. Ob tem sporočamo da tako SMS številka kot tudi TRR nista več aktualna.

Naprošamo, da denarja ne nakazujete več na Linin TRR.

Še polno je otrok, ki potrebujejo pomoč.

Decemberski čudež

Hvala prav vsakemu posamezniku, ki je v Linin mozaik tlakovanja poti k njeni samostojnosti pristavil svoj kamenček na tak ali drugačen način … z finančno podporo, donacijo izdelka oziroma storitve, moralno podporo, nasvetom, pomočjo pri izvedbi projektov, širjenjem glasu ali zgolj lepo željo. Mnogo vas se je dotaknilo naših src in upamo, da tudi obratno.

Še konec leta 2020 nam je do minimalnega ciljnega zneska manjkalo 15.000,00 evrov, zdelo se je skoraj nemogoče, da jih zberemo. Vendar pa je čar veselega decembra poskrbel za čudež. Po nastopu v večerni oddaji 24. ur (posnetek si lahko pogledate spodaj), v petek 5. 12. 2020, ste nas videli in nam pomagali, mnogo nakaznih zneskov ni bilo majhnih, za kar se vam iz srca zahvaljujemo.

Posebno pa bi se želeli zahvaliti anonimni osebi, ki je Lini donirala večji znesek z dobro željo, da naj nam znesek pomaga na poti k Lininemu zdravju. To je tudi prvobiten razlog, zakaj je končni zbrani znesek tako visok, zakaj je vrednost poskočila v vesoljne višave.

Radi bi, da veste, da ste Lini in nama staršema, pričarali neverjeten veseli december, ki ga ne bomo nikoli pozabili.

POZOR: TRR in SMS iz posnetka, nista več aktualna!

Poraba denarnih sredstev

Za kaj vse se bo zbrani denar porabljal in kje vse bo moč spremljati njegovo porabo, Linine dogodivščine na terapijah in vse njene napredke, sledi v tekstu spodaj. Najprej pa bi se radi iz srca poimensko zahvalili vsem, ki ste pomagali pisati to čudovito Linino zgodbo, ki ste ji nesebično podali roko pomoči .

Denar iz Lininega sklica 29365, odprt na TRR Škofijske Karitas Celje, ki je bil namensko zbran za Lino, se je do sedaj preudarno porabljal za terapije v hiperbarični kisikovi komori in za terapije z matičnimi celicami v Ukrajini, kje je bila naša Lina do sedaj dvakrat, v kratkem, torej nekje do junija letos, pa se pričakuje tretjo pot v ukrajinski Kijev. Kdor še ni videl naše poti, prilagamo oba likna spodaj (dostop s klikom na posamezno sliko) 👇

Še naprej bomo o porabi sredstev in dogodivščinah s terapij transparentno pisali na dveh spletnih medijih, zato ste lepo povabljeni k spremljanju, in sicer:

Zaradi povečanega obsega v povezavi z licitacijo se oproščamo, da Linina spletna stran še ni bila ažurirana. Za to bo poskrbljeno v kratkem.

Z namensko zbranim denarjem se bodo tako še naprej pokrivale terapije z matičnimi celicami v Ukrajini in terapije s kisikom, v hiperbarični kisikovi komori v BIO2 Cnetru v Brežicah.

Z vsemi viški, ki so prišli kot blagoslov, pa se bodo pokrivale tudi terapije, ki sva jih do sedaj še vedno krila starša samo oziroma si jih sploh nismo zmogli finančno privoščiti, pa bi Lini zelo koristile. To so sledeče terapije:

  • MNRI-terapije oziroma terapija po ruski doktorici Svetlani Masgutovi, o katerih sva starša že pisala;
  • kranio-sakralne in manualne terapije;
  • Feldenkrais terapije (za pomoč Lini pri težavah z gibanjem in medenično lordozo);
  • hipoterapije (terapije z jahanjem konja, ki dokazano ugodno delujejo na povezave med sprednjim in zadnjim možganskim predelom);
  • posebne logopedske obravnave po izraelski VLM metodi in po potrebi po metodi Gingo Talk, ki jo vodijo strokovno zelo usposobljene logopedinje in pomaga pri spodbujanju motorike govoril, s čimer ima Lina težave;
  • in kot nam najpomembnejše – terapije presaditve mikrobioma, poznane pod imenom »fekalna transplantacija« v Bratislavi na Sloveškem.

Terapija presaditve črevesne mikrobiote v Bratislavi

Naj se na hitro dotaknemo terapij na Slovaškem, saj verjamemo, da so v slovenskem prostoru še mnogim neznanka. Terapije presaditve črevesne mikroflore so gastroenterologom (in verjameva, da tudi drugim zdravstenim delavcem – pediatrom, družinskim zdravnikom, drugim specialistom itd.) že dlje časa poznane. Tako drugod kot pri nas se uporabljajo za zdravljenje pacientov s trajnimi težavami okužbe s bakterijo »Clostridium dificile«, o katerem je tudi v slovenščini že veliko napisanega.

Veliko manj pa se v slovenščini sliši o tem, da je v tuji terapija zelo razširjena tudi kot odlična pomoč pri drugih zdravstvenih težavah s prebavo in črevesjem, nenazadnje so prav črevesne bakterije tiste, ki dokončajo našo prebavo hrane do velikosti delcev, ki se lahko skozi sluznico črevesja kot mikrohranila vsrkavajo v naš obtok. Terapija je tako odlično sredstvo za otroke kot je naša Lina, ki imajo tako težave s črevesno mikrofloro kot tudi črevesjem nasploh, posledično tudi nevrološke težave, saj vse do danes obstaja že nešteto študij, da so možgani neposredno povezani s črevesjem in obratno. Torej imajo vpliv eden na drugega.

Od kje pri Lini tako poškodovano črevesje

Lina je bila rojena kot skrajna nedonošenka v 24-tednu nosečnosti, torej z nerazvitim črevesjem, rodila se je z urgentnim carskim rezom (torej s strani mame ni prejela ustreznih bakterij), rodila se je okužena s tremi gram-pozitivnimi bakterijami (S. Auresu, E. Coli in E. Faecalis), posledično je bilo nujno, da je prejela terapija z agresivnimi antibiotiki, ki pa so žal njeno črevesno stanje, hočeš nočeš, samo poslabšali. Začela je polivati mleko, navkljub temu, da se je hranila po cevki, speljani preko noska direktno v želodec, za kar so ji dodali še zaviralce protonske črpalke (zdravilo poznano pod imenom Pantoprazol), ki je stanje črevesja še poslabšalo. V sklopu tega velja omeniti tudi Linino sestro dvojčico, ki je ob vsem tem utrpela še hujše črevesne težave, t.i. nekrotizirajoči enterokolitis (ki je ishemična in vnetna nekroza črevesa, ki prizadene predvsem nedonošenčke), zaradi česar je 7. 1. 2021 preminila.

Stanje črevesja smo do določene mere uspeli popraviti s prehranskim protokolom za črevesje, ob pomoči priznane prehranske svetovalke Vozlove. Kot velikanska podpora so se izkazali naravni doma narejeni probiotiki. Za težave, ki še perzistirajo pa upamo, želimo in stiskamo pesti, da se razrešijo ob pomočji terapije s presaditvijo mikrobioma zdravega donatorja.

Zdravo črevesje bo pomembno podprlo tudi Linine nevrološke težave, v smislu zmanjšanja le-teh. Tudi klinika je zelo optimistična in je na podlagi vsega poslanega prišla do sklepa, da Lina ustrezen kandidat za zdravljenje črevesne flore s presaditvijo mikrobioma, in da bo z veliko verjetnostjo od terapije zelo profitirala.

Slovaška kot obljubljena dežela za otroke s poškodvanim črevesjem

Taymaunt klinika v Bratislavi na Sloveaškem kot edina v Evropi ponuja presaditev črevesne mikrobiote (ang. Fecal Microbiota Transplantation / FMT) tudi za otroke. Do napredkov je pomagala že številnim otrokom, podobnim naši Lini, torej otrokom, ki so se borili z avtizmom, črevesnimi težavami, ADHD, govorom itd. Prilagamo optimistične napovedi, ki so zapisali v email korespondenco z nami: »In terms of clinical studies, a recent study investigated the effectiveness of FMT in children with ASD who also suffered from chronic gastrointestinal problems. The study has shown that there was a significant reduction in ASD-related symptoms such as moodiness, hyperactivity, lethargy, stereotypical behaviour, and speech/communication problems in children with ASD after FMT treatment. There was also an 80% reduction in gastrointestinal problems after the treatment. You can read the study here if you are interested: https://microbiomejournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40168-016-0225-7   

A long-term update to this study has shown that 2 years after FMT treatment, ASD related symptoms were reduced by almost 50% among the participating children: https://medicalxpress.com/news/2019-04-autism-symptoms-percent-years-fecal.html

So based on the available clinical evidence, it looks like the positive effects of the treatment are long-term and last for at least a few years.

Our own results have also been very positive, with many parents reporting improvements in the condition of their children after FMT treatment, both in terms of digestive health as well as ASD symptoms. So the clinical results and our own findings are very promising. At the same time it’s important to point out that using FMT to treat autism is a very new concept and falls under experimental therapy. So although based on our positive results (and results of clinical studies) we strongly recommend FMT treatment in children with autism, we can’t guarantee that the treatment will be successful in every single patient.«

Slika vzeta s spleta

Novodobne terapije - upanje za otroke s posebnimi potrebami

Matične celice obnavljajo poškodovane celice in s tem celotna tkiva, torej delujejo na nivoju celice.

Terapije s presaditvijo mikrobioma pa obnavljajo črevesno mikrofloro – tako balans med dobrimi in slabimi bakterijami, kot tudi varieteto mikroorganizmov iz sveta bakterij, deluje torej na nivoju bakterij.

Obe terapiji sta odločni za otroke kakršna je naša Lina in tudi odrsale, ki se srečujejo s črevesnimi težavami, nevrološkimi in drugimi zdravstvenimi stanji.

Presaditev mikrobioma je tako zelo napredna terapija tudi za ljudi z kronično vnetno črevesno boleznijo – Kronom in Ulceroznim kolitisom.

Zahvala

Naj zahvalo pričnemo z besedami Anne Frank »Nihče ni še nikoli postal reven z dajanjem.« 🥰

Naj se v duhu teh besed iz vsega srca zahvalimo dobrim ljudem, društvom, medijem, podjetjem itd., ki ste nam pomagali ne samo doseči, ampak krepko preseči minimalni ciljni znesek. 💞

Te dni smo potočili polno solza sreče, skupno nazdravili, vas v mislih objeli in vam zaželeli, da se vam dobrota povrne. To je vsekakor čas, ki ga bomo za vedno nosili v srcu, se ga spominjali kot čudež, ki je za vedno premenil naše življenje. 👨‍👩‍👧

Tako neizmerno srečni smo, da bo Lina letos, že zelo kmalu, ponovno potovala v Ukrajino, na že kar tretjo aplikacijo z matičnimi celicami in si z nekaj sreče v času poletja privoščila tudi zdravilno terapijo na Slovaškem. 🙏

Zahvaljujemo se res prav vsakemu posamezniku, ki je pomagal zapisati tole zgodbo s srečnim koncem. Preveč vas je, da bi vas vse zmogli imenovati, smo pa iz dna srca hvaležni prav vsakemu.

Zahvaljujemo se Mojci Kalčič in Vanesi Podreka, ki sta Lini donatorsko postavili spletno stran in sta bili ves čas zbiranja, naša desna roka iz ozadja.

Hvala vsem trem prevajalkam, ki ste Linino zgodbo prevedle v tri tuje jezike, da smo lahko preko platforme “GoFundMe” nekaj denarja uspeli zbrati tudi v tujini: Bojani Simonič (ITA), Karoline Turk (NEM) in Mojci Mehle (ANG).

Hvala ŠKC za posojo TRR(ja).

Zahvaljujemo se Slovenski vojski, ki nam je zbrala celoten znesek za prvo terapijo z matičnimi celicami v Ukrajini: KFOR39 misija Kosovo, EFP5 misija Latvija, EFP7 misija Latvija, EFP8 misija Latvija, 74. PEHP pehotni polk, CZU center za družno usposabljanje, TERP. 72. BR., INŽČ. 72. BR., 15. PVL. pol vojaškega letalstva, RODOVSKI BATALJON 1. BR., Generalštab RS, Matej Markovič (vojak in predsednik društva VZTRAJAJ), vsem posameznikom, zaposlenim na MO.

Hvala zelo posebnemu dečku, ki sliši na ime Kris. Mi mu pravimo kar mali-veliki mož, saj je majhen a ima veliko srce. Kris, brez tebe nam ne bi uspelo. Želimo ti vse dobro na tvojem potovanju k vedno večjim napredkom in samostojnosti.

Zahvaljujemo se humanitarcem, ki so nam pomagali z donacijo: Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, Sklad Viljem Julijan, Rotaract klub Sevnica, Rotray klub Sevnica, Lions klub Krško, Društvo Tržišče, Društvo VZTRAJAJ – Never Give Up, Društvo Zvezdni otroci Slovenije, Projekt Bogomir Dolenjc & Jure Sodja (velik humanitarec), dobrodelni sklad Korinita SONCE, dobrodelni sklad Radio1.

Hvala vsem lokalcem: Rotary & Rotaract klubu Sevnica, KŠTM Sevnica, Občina Sevnica, Krajevna skupnost Šentjanž, Območno združenje RK Šentjanž, Kulturno društvo Šentjanž, sosedje – bližnji in bolj oddaljeni.

Hvala podjetjem, samostojnim podjetnikom, gostincem itd.: Slovenske Železnice d. o. o., Zlatarna Celje d. o. o., Steklarna Rogaška d. o. o., Krka d. d., Armat d. o. o., Generali d. d.,  zaposleni iz Studia Moderna d. o. o., ATHOS Elektrosistemi d. o. o., Kmečka Zadruga Sevnica, Plastoform Blanca d. o. o., Lekarna Sevnica, CRMT d. o. o. , Gostilna Francl – Sebastjan Grobelšek s. p., Kulinarični turizem in storitve d. o. o. – Galerija okusov, Mizarstvo ŽUŽEK INTERIERI,  Nataša Rijavec Klobučar s. p., Spletni Partner d. o. o. , Aleš Jurman iz SIAPRO  d. o. o., zaposleni na NKBM Celje.

Hvala vsem donatorjem, ki ste za namen “Dobrodelne predpraznične licitacije” darovali izdelke & bone.

Zahvala posameznikom, ki ste se aktivno vključili k različnim akcijam: Toni Grilc (Odvetniška družba Grilc, Starc & partnerji, član Rotary kluba Sevnica), Sanja Slemenšek in Gal Safran (Rotaract klub Sevnica), Mojca Pernovšek & Alenka Kozorog (KŠTM Sevnica), Aljoša Deferri & Matic Nejc Kreča (orkester SV), Alenska Nemnaič (Alioness’ Art), Klavdija Babšek (energtska terapevtka, ognjena ženska), Maja Jazbinšek (Infinite Love Slovenija), Alenka Lekšan (društvo Mavrica izzivov), Mateja Potrč (FB-stran “Anam Cara”), influencerka Coll Mamacita,  Anastazija Rodman (Anastazija Art), Nina Špolar (Made by Nini), Robert Kokol (izjemen fotograf), Maja Čebašek (eterična olja za vsak dom – doTERRA), ga. Zumreta Sabrina Mujkanović (donacija 180 kosov knjig “Paket brezpogojne ljubezni”), športnikom & športnim zvezam, prijatelju iz otroštva in znanemu kolesarju – Borutu Božiču.

Hvala novinarjem: Petra Kerčmar – 24 ur, Rebeka Tomaduz – Svet na Kanalu A, ekipa Radio Krka, Tanja Jakše Gazvoda – Slovenske Novice, Katja Božič – Zarja/Jana, Sergeja Hadner Hvala – Žurnal24, Boris Blaić – Dolenjske Novice, Smilja Radi – Posavski obzornil, Lea Komerički Kotnik – Novi tednik, Polona Krušec – Svet24, Metka Prezelj – SIOL, Dragana Stanković – Dnevnik & Nedeljski dnevnik (Nedelo), Gregor Sevšek – EKIPA, Nikolina Koljanin – portal BIBALEZE, časopis GRAJSKE NOVICE, časopis NA DLANI.

ZAHVALILI BI SE RADI TUDI ANONIMNEMU DONATORJU VEČJEGA ZNESKA!

PREDVSEM PA HVALA VAM SLOVENCEM, KI STE NAS SLIŠALI IN NAM POMAGALI!!