Lina_100

MOJA ZGODBA

To je najina Lina, na prvi pogled povsem običajna deklica, ki ji nihče ne bi prisodil težav. Njeni začetki pa so bili vse prej kot rožnati, saj je bila leta 2014, skupaj s svojo sestro dvojčico, rojena kot skrajno nedonošen otrok, v 24 tednu nosečnosti, velika slabih 31 cm in težka borih 620 g. Takoj, ko je ugledala luč sveta, se je zanjo začel njen križev pot, borba za preživetje, bolečine, odsotnost staršev, številni zapleti itd. Za povrh pa ji je po hudih zapletih in po zahtevni operaciji, 13 dan po porodu, umrla še njena dvojajčna sestra dvojčica.

Lina na dan poroda 25. 12. 2014

Lina je zaradi skrajne nedonošenosti, obporodnih zapletov in agresivnih terapij utrpela številne težave. Levostranske možganske krvavitve, črevesno disfunkcijo, težave s srčkom (odprt Botallov vod), okužba z gram pozitivnimi bakterijami (S. Aureus, E. Coli in E. Faecalis), huda oblika dihalne stiske, zaradi katere je bila nemudoma intubirana, so samo nekatere izmed njih. Lina je dihalno še vedno bolj šibka, zaliva jo sluz, saj je bila umetno ventilirana do 46 dne po porodu, ob čemer je razvila kronično pljučno bolezen (t.i. Bronhopulmonalno Displazijo). Do odpusta s porodnišnice smo šli skozi številne zaplete in težave, mnoge nas spremljajo še danes.

Celotno dogajanje je v najino življenje vneslo veliko bolečine, strahu pred neznanim, zelo nestabilne napovedi za prihodnost ter 3,5 meseca bolnišničnega življenja, dolgih voženj z avtomobili in čakanja, kdaj bova Lino prvič dobila v naročje. Vsak dan sva ure dolgo preživela ob inkubatorju, se z njo pogovarjala, ji pela in ji na vse možne načine skušala dajati občutek, da sva tam ob njej in za njo. Ob pogledu na Lino polno cevčic, modric po telesu, nazogastične sonde napeljane skozi nosek, intubacijske cevi napeljane skozi usta do pljučk, se nama je vsakič znova strlo srce, to so prizori na katere se ne navadiš, ki jih ne pozabiš, ki ostanejo tam in te zaznamujejo. Sleherni trenutek sva namesto otroških zvokov poslušala piskanje aparature za spremljanje stanja kisika, se zdrznila ob vsakem alarmnem zvoku, bila v strahu kdaj bo znova prenehala dihati, pomodrela in bova priča, kako jo sestre oživljajo na balon za predihavanje.

Lina polna cevčic

Kakšne so težave?

Lina je navzven simpatična in navihana deklica, vendar pod kalupom zunanje podobe skriva hude travme, bolečine, motnje in zdravstvene težave: izrazite nevrološke težave s sumom na blago obliko cerebralne paralize (zaradi možganskih krvavitev), senzorne motnje s pridruženimi prorioceptivnimi težavami (slabo zaznavanje lastnega telesa), izrazit zaostanek na vseh razvojih področjih (lokomotoričnem, kognitivnem, motoričnem, socialno-emocionalnem, govorno-jezikovnem in duševnem), hudo obliko motnje hranjenja s pridruženo hipersenzibilnostjo in slabšo motoriko ustne votline, simptome spektro-avtistične motnje s pridruženim ADHD, nesamostojnost v vseh pogledih s pridruženo težko govorno motnjo (neverbalnost), zdravstvene težave (imunski primanjkljaj, črevesne težave s sumom na Kronično vnetno črevevesno bolezen, slabša funkcija ledvic, alergije in intolerance, redno prisotno bruhanje itd.) ter upočasnjen in šibek gibalni razvoj (zaradi težav s spastičnostjo, hipertonijo in hipotonijo).

Lina je pri njenih štirih letih, z vidika higiene, hranjenja in oblačenja, popolnoma nesamostojna, odvisna od staršev, potrebuje redno nego 24 ur na dan.

Navidezno zelo potrpežljiv in pozitiven otrok tako živi v nenehnih soočanjih z bolečinami in slabim počutjem, kar jo je na nek način oropalo “udobja” otroštva in jo še danes prikrajšuje za veliko večino reči, ki so drugim otrokom omogočene in samoumevne, saj smo zaradi vseh težav pretežno vezani na domače okolje, na dom.

Kaj vse trenutno počnemo?

Za otroke, kakršna je Lina, so v Sloveniji možnosti zelo omejene. Trenutno dajemo velik poudarek na hrano, ki ji ne povzroča alergij in intoleranc, prebavo spodbujamo z encimi, za boljšo prehranjenost dodajamo določene dodatke. Lina obiskuje delovno terapijo in logopeda. Delo poteka v t.i. senzorni sobi, ki je prilagojena za otroke s posebnimi potrebami in vključuje prijeme “floortime metode”. 

Lina_3_zgodba

Poleg tega ima Lina manjšo improvizorično senzorno sobo tudi doma, kjer starša po napotkih logopedinje, delovne terapevtke in specialne pedagoginje, z njo redno vadiva po nekaj ur dnevno. Po najboljših močeh ji starša skušava zagotoviti tudi druge samoplačniške terapije, in sicer pri terapevtih, ki imajo različna znanja za delo s takšnimi otroci in so se izobraževali tudi v tujini. Prav pred kratkim se je zaradi medeničnih težav naknadno pojavila tudi potreba po nevrofizioterapiji (na katero še čakamo), samoplačniško pa ji bova skušala omogočiti nekaj ur terapij pedokinetike. Vsekakor pa je to veliko premalo za otroka, kakršna je najina Lina, saj so bile poškodbe prehude. Nujno je potrebno, da se pri njej k svari pristopi celostno, torej da se ji omogoči terapije, ki bodo sprožile in podprle regeneracijo možganov, črevesja itd.

Kaj bi pomagalo?

Ker je Lina najin edini preživeli otrok, si bolj kot vse na svetu želiva le dveh reči, in sicer, da bo nekoč samostojna in zdrava, odvisna sama od sebe, in ne od državnega proračuna, predvsem pa srečna, da bo končno zaživela življenje, ki ga do sedaj ni poznala, da ne bo več nenehno prikrajšana za reči, ki so drugim otrokom samoumevne.

Starša sva glede slednjega, torej glede zdravja in samostojnosti v njeni prihodnosti, zelo optimistična. Vedno več je tudi otrok, ki to dokazujejo, vedno več je sodobnih pristopov – terapij, ki to omogočajo. Med slednjimi sta se kot izredno uspešni in vedno bolj iskani izkazali terapija s hiperbarično kisikovo komoro in aplikacija z matičnimi celicami, ki sploh v kombinaciji dajeta čudežne rezultate, in kar je najpomembnejše, ne povzročata stranskih učinkov in regresij. Podpora zdravljenja s kisikom v hiperbarični komori med samim procesom terapiranja z donatorskimi matičnimi celicami povečuje aktivnost apliciranih matičnih celic, preko povečevanja koncentracije nastanka le-teh. Poleg tega terapija s kisikom sama po sebi ugodno vpliva na celice v organizmu, saj poleg oskrbe celic s kisikom poskrbi za regeneracijo tkiv. Tradicija zdravljenja z matičnimi celicami ima v tujini že dolgo prehojeno pot, uspešno je pomagala številnim družinam s celega sveta, prav zato bi jo starša želela ponuditi najini edinki, da bo tudi ona nekoč srečna, samostojna in zdrava deklica.

Matične celice so primitivne celice, ki so podobne prvim celicam, katere nastanejo ob združitvi spolnih celic ob spočetju. Njihova posebna lastnost je, da se lahko razvijejo v katerokoli celico, kar pomeni, da lahko zamenjujejo stare, poškodovane celice tkiv in organov, kar v tujini s pridom uporabljajo za zdravljenje gastroenteroloških težav npr. kroničnega vnetja črevesja, za zdravljenje nevroloških težav ter kot najpomembnejše, za zdravljenje travmatičnih poškodb možganov, kot so bile pri najini Lini intraventrikularne krvavitve v možganih.

Transplantirane matične celice imajo pozitiven in zdravilen učinek na celoten sistem in organe, začenši z možgani. Njihov glavni cilj je namreč ravno sprožitev razvoja možganov, kar bistveno zmanjšuje oz. popravlja razvojni zaostanek (ki je pri Lini ogromen), saj targira predele možganov, katere je imela Lina poškodovane, kateri so zadolženi za regulacijo spomina, koncentracije, pozornosti, govora itd. To ima daljnosežni vpliv na samostojnost, torej skrb za samega sebe, komunikacijo, učenje, osvajanje poklicnih spretnosti itd. Poleg tega matične celice:

  • vplivajo na boljši krvni in kisikov pretok v možganih, s čimer se povečuje nadomeščanje okvarjenih nevronov z novimi,
  • povečujejo regenerativne sposobnosti poškodovanih možganov, na način zamenjave izgubljenih možganskih celic z novimi,
  • vplivajo na možganske senzorne centre, zadolžene za uravnavanje senzornih dražljajev, kateri skrbijo, da ne prihaja do popačenj, torej do senzornih motenj, ki med drugim vplivajo tudi na prehranske navade, prebavo in govor, s čimer ima Lina hude težave,
  • vplivajo na metabolizem in imunski sistem, obnavljajo poškodovane celice in tkivo ter normalizirajo funkcije notranjih organov (npr. jeter, ledvic), kar pri Lini, s slabšo ledvično funkcijo, igra pomembno vlogo.

,

Kaj se pričakuje po terapijah?

Izboljšave, ki se pričakujejo na nevrološkem področju (razvojni zaostanek, nesamostojnost, motnje  hranjenja in govora, senzorne motnje, proprioceptivne težave itd.):

  • Pri Lini se po več terapijah z matičnimi celicami pričakuje: boljša toleranca različne hrane, zmanjšana senzorna preobčutljivost, boljša prebava, povečane verbalne sposobnosti, povečanje spretnosti za osebno skrb, večje vzdrževanje pozornosti in koncentracije, sprožitev učnih procesov, postopno doseganje predvidenih razvojnih mejnikov itd.
  • Po terapiji z matičnimi celicami, se konkretno v povezavi s simptomatiko cerebralne paralize pričakuje: zmanjšanje hipertonosti v okončinah (zmanjšanje spastičnosti), pospešen duševni razvoj (ki vodi k večji samostojnosti), boljša socialna prilagoditev.
  • Predvsem pa matične celice zelo veliko obetajo ravno na Lininem zelo šibkem področju – govoru, ki ima pomembno vlogo pri vstopanju v odnosne interakcije z drugimi, ob čemer se sočasno izboljšajo tudi motorika, kognicija, očesni stik, učne zmogljivosti, zavedanje samega sebe, socialne veščine itd.

Izboljšave, ki se pričakujejo na gastroenterološkem področju (kronična vnetna črevesna bolezen)

Terapija z matičnimi celicami se pri zdravljenju črevesnih vnetij obnese zelo dobro. Po terapiji se pri Lini pričakuje samostojno odvajanje blata, tudi po večkrat na dan, boljšo prebavo hrane, torej naj bi koščki hrane z blata izginili, zmanjšanje sluzi in krvi v blatu, izboljšanje konsistence blata itd.

 

Če torej na kratko povzameva bistvo, bo terapija z matičnimi celicami pri Lini bistveno izboljšala njeno nevrološko, gastroenterološko in splošno zdravstveno stanje, in bo kot takšna odigrala ključno vlogo na poti k samostojnosti in razvoju na vseh področjih.

 

Najina edina in največja želja je, da bi bila najina edinka Lina nekoč v prihodnosti samostojna, da ne bi bila odvisna od raznih institucij in državnega proračuna (ki je že tako preobremenjen), ampak da bi kot državljanka RS prispevala v državni proračun. Verjameva, da razumete kakšen krč pomeni za starša nepredvidljiva prihodnost in pristanek otroka v zavodu, po smrti njegovih staršev. Že ob misli na tak scenarij se nama para srce.

En takšen poseg, torej ena terapija z matičnimi celicami stane 10.000 eur, ne zna pa se natančno napovedati koliko terapij bo pri Lini potrebnih, vsekakor to ne bo ena sama, vsaj tako kaže množična praksa otrok s podobnimi »poškodbami«, kot jih ima najina Lina. Sočasno pa deset zaporednih obiskov terapij oziroma potopov s hiperbarično kisikovo komoro stane nekje 600 eur.

Najmanjši pričakovan znesek je okoli 60.000 eur, z veliko verjetnostjo pa bodo potrebe po terapijah ta znesek močno presegle.

 

 

Ker je zaposlen samo mož, so brez vas terapije zgolj nedosegljive sanje. Želiva in upava, da jih z vašo dobroto in humanitarnostjo uspeva uresničiti za najino malo borko Lino.

 

Najin cilj je tudi ozaveščanje

Najina velika želja je tudi, da Sloveniji in slovenskim staršem, tako nedonošenčkov (ki so utrpeli hujše poškodbe možganov), kot tudi drugih otrok s posebnimi potrebami in zdravstvenimi težavami pokaževa in dokaževa, da so metode zdravljenja tako napredovale, da se obetajo svetlejši časi za vse otroke z razvojnim zaostankom, nevrološkimi težavami, črevesnimi disfunkcijami in avtoimunskimi težavami, ki dan danes na nek način še vedno veljajo za neozdravljive. 

Starša bova v ta namen pisala tudi blog, ki ga lahko spremljate v okviru Linine spletne strani.

Za vsa vprašanja sva dosegljiva na: give.your.helping.hand@gmail.com.

Donirajte za terapije z matičnimi celicami

ZA DONACIJO POŠLJITE SMS NA 1919

SOLIDAREN ali SOLIDAREN5

Svoj prispevek za Lino lahko nakažete na:

TRR: SI56 0510 0801 5567 619

Sklic: 29365

Namen: za Lino

TRR račun je odprt pri Škofijski Karitas iz Celja 

Video: Moja zgodba

( vključi zvočnik )